Floris’ ziekte

We hebben het er over gehad, mijn man en ik. En we zijn tot de conclusie gekomen dat we het belangrijk vinden om te delen wat er nou eigenlijk met Floris was.

Dat vinden we belangrijk omdat we niet willen dat het verhaal zijn eigen leven gaat leiden, dat mensen er zelf maar iets van maken. Zoals de mevrouw die wij een tijdje terug op de begraafplaats tegen kwamen. Ze keek naar het tijdelijke bordje op Floris’ graf en zei: 5 maanden maar, zeker wiegendood hè? Of zoals mijn schoonzusje meemaakte kort nadat bekend werd dat onze Floris was overleden. Een vrouw in het dorp sprak haar aan: was dat kindje dan toch gehandicapt?!

Boven alles vinden we het belangrijk om te delen wat een bikkel Floris is geweest. Hoe hij keihard gevochten heeft om bij ons te blijven, ondanks dat dit achteraf tevergeefs bleek te zijn geweest.

 

Floris werd op 21 januari ziek toen mijn man hem naar bed bracht. Overdag was er nog niet zoveel met hem aan de hand. Hij had geen zin in drinken, maar verder was hij zoals altijd de vrolijkheid zelve. Mijn man had die avond een verjaardag, ik was aan het werk en opa en oma zouden op Floris passen. Rond 19:00 uur bracht mijn man hem naar bed, vlak voordat hij zelf zou vertrekken. Zoals altijd ging hij met Floris in de schommelstoel zitten en zong hij slaap, Floris, slaap voor hem. Floris begon na een tijdje hard te huilen en niet veel later poepte hij zijn luier vol. Met een vieze luier aan wordt er niet geslapen, dus deed manlief het licht aan om een schone luier te verzorgen. Wat hij toen zag deed zijn adem stokken. Floris lag met een asgrauw gezichtje in zijn armen en zijn oogjes draaiden weg. “Ik dacht dat hij toen al zou sterven” zei hij later tegen mij.

Oma werd geroepen en kwam met de telefoon naar boven. Samen waren ze er al snel over uit: 112 moet gebeld worden. Maar de receptioniste die de telefoon opnam vond het niet nodig om een ambulance te sturen.

Bel de huisartsenpost maar. Het klinkt alsof hij ergens pijn heeft.

In verwarring hing mijn man op. Hij zag toch een doodziek kindje in zijn armen liggen? Hoezo, niet ziek genoeg voor een ambulance? Uiteindelijk belde hij mij maar op, want bel je de huisartsenpost dan vraagt men als eerste: wat is het burgerservicenummer? De papieren van Floris wist mijn man zo niet te liggen. Ik schrok toen ik hem aan de telefoon kreeg. Een half uurtje eerder was ik nog even thuis geweest om Floris te voeden, toen was hij nog vrolijk en leek er niet zo veel aan de hand. En nu had mijn man 112 gebeld? Mijn man?! Je moet weten dat hij altijd de rust zelve is. In noodsituaties raakt hij niet in paniek, maar blijft hij zijn hoofd gebruiken en handelt altijd op de juiste manier. Dat hij nu vond dat onze Floris een ambulance nodig had, dat zei voor mij genoeg. Nadat ik het BSN nummer van Floris had doorgegeven en had opgehangen ben ik meteen naar mijn collega gelopen. “Jij gaat nu meteen naar huis. Ik regel het hier verder wel” zei ze. Met een auto van het werk ben ik in volle vaart naar huis gereden.

Ondertussen was de huisarts gearriveerd en mijn man vertelde later dat ze van schrik zelf niet eens meer in staat was om het alarmnummer te bellen. Zo ziek was Floris dus! De ambulance kwam alsnog, en omdat ik inmiddels net thuis was ben ik met hem meegereden naar het ziekenhuis en is mijn man er achteraan gekomen met onze eigen auto.

In het ziekenhuis was de eerste werkdiagnose  een ontsteking. Floris had er alle kenmerken van en hij reageerde goed op de medicijnen die hij kreeg. In de ambulance was Floris zijn bewustzijn verloren, en nadat hij de medicatie toegediend had gekregen kwam hij weer een beetje bij. Wij mochten toen van het ziekenhuispersoneel even bij hem komen staan. Ik heb zijn handje vastgepakt en hij sloot zijn kleine vingertjes om mijn wijsvinger. Stevig hield hij me vast. Ondertussen gingen de artsen en verpleegkundigen door met hun werk. Om Floris een beetje af te leiden van al die prikjes en slangetjes speelde mijn man een spelletje kiekeboe met hem. Floris volgde zijn papa met zijn ogen. Hij lachte zelfs een klein beetje.

Van de spoedeisende hulp werden we overgebracht naar de kinder intensive care. Jeetje, gebeurd dit echt?! vroeg ik mezelf nog af toen ik in de lift naar boven stond. Maar ik had er alle vertrouwen in dat het weer goed zou komen. Floris reageerde goed op de behandeling, hij zag er al weer stukken beter uit dan toen ik hem in mijn armen kreeg toen ik thuis kwam. Hij was in goede handen…

Op de kinder IC bleven de artsen zoeken naar de oorzaak van Floris ziek-zijn. Een hersenvliesontsteking was inmiddels uitgesloten. Het kon een bacteriële infectie zijn, die zou dan pas over een aantal dagen zichtbaar worden in het bloedbeeld. Maar het kon ook nog steeds iets anders zijn. Dat ‘iets anders’ kreeg de overhand toen Floris in de nacht steeds zieker werd. Er waren continu kleine lichtpuntjes, maar daar tegenover stond dat hij steeds méér medicatie nodig had, méér vocht nodig had en méér bloed en plasma nodig had. Zijn lichaam begon het langzaam op te geven. Maar telkens als er iets ‘slechts’ gebeurde, stond daar tegenover dat hij weer goed reageerde op een behandeling. Een aantal uur is Floris kritiek maar stabiel gebleven.

Ondertussen zorgden wij er voor dat er altijd iemand van ons bij Floris was. De verpleegkundigen bleven er op aandringen dat we gingen slapen, want we konden nu toch niets doen en we zouden onze energie de komende dagen nog hard nodig hebben. We wisten dat ze gelijk hadden maar het lukte ons niet om bij Floris weg te gaan. Papa heeft het heel even geprobeerd, maar na een kleine 10 minuten in een apart kamertje in een ziekenhuisbed gaf hij het op. Hij wilde er voor zijn zoon zijn! Al kon dat niet door hem zelf te verzorgen en beter te maken, wij wilden bij hem zijn. Ik ben een aantal keer weg geweest om te gaan kolven, pas op de momenten dat ik het echt niet meer kon uithouden van de pijn. Ik kan me nog goed herinneren hoe gespannen ik dan in dat kolfkamertje zat. Ik had het gevoel dat mijn man ieder moment naar binnen kon komen rennen om te zeggen dat ik NU moest komen.

Als de arts ons bij wilde praten over de situatie vroegen we de opa’s en oma’s, die inmiddels alle vier in het ziekenhuis waren, om bij Floris te blijven. De gesprekken met de arts waren steeds kort en gaven weinig duidelijkheid. Ze wisten niet wat Floris zo ziek maakte. De verschillende opties werden steeds benoemd en de arts legde duidelijk uit wat het plan van aanpak was. We zagen zelf ook dat ze keihard hun best deden voor ons mannetje. Alles werd uit de kast gehaald om hem beter te maken. Middenin de nacht kwam de cardioloog een hartfilmpje maken, de nefroloog kwam om te bepalen hoe het met zijn niertjes ging. Er werd een echo van zijn buikje gemaakt, daarop was te zien dat zijn buikje heel ziek was. Maar was dat nou de oorzaak of een gevolg van?

In de uren die we in het ziekenhuis doormaakten is er een hoop gebeurd. Ik vind het belangrijk om dat hier allemaal te noemen, maar één ding vind ik moeilijk. Omdat het me, als ik er alleen al aan denk, weer radeloos maakt. Omdat ik in een donker gat val als ik de beelden weer voor me zie. Eigenlijk had ik het er uit gelaten, maar mijn man merkt na het lezen van mijn verhaal op dat er een stukje van de puzzel mist. De mensen moeten weten hoe sterk Floris geweest is, schat. Hij zegt het beslist. En zo is het ook, ik wil ook delen wat een enorme stoere bikkel wij hadden. En daarom toch:
Tijdens de nacht van zaterdag op zondag gebeurde tot twee keer toe het ondenkbare. Ik herinner me dat de verpleegkundige rustig bezig was om Floris wat schoon te maken en alle slangetjes die inmiddels in zijn kleine lijfje zaten netjes te ordenen. Er was maar één verpleegkundige, en wij hadden snel geleerd dat dat een goed teken was. Vriendelijk zei ze tegen ons dat ze ons straks wel even bij zou praten over wat er allemaal gebeurd was en wat alle medische termen die we constant hoorden roepen nou eigenlijk betekende. Er piepte een apparaat en ze keek naar het schermpje naast Floris’ bed. Ze pakte rustig haar telefoon en belde de arts.

Wil je zometeen even naar het kamertje van Floris komen…

begon ze rustig in de telefoon te praten. Maar met dat ze de zin uitsprak gingen er een heleboel belletjes af aan Floris zijn bed.

Je moet NU naar Floris komen. Nu! Nu meteen!

De verpleegkundige schreeuwde het ineens uit. Ze rende de gang op en schreeuwde nog eens: komen, komen, komen. Een crash car werd de kamer in gereden. Eén van de artsen gaf een ram op de klok die er op stond. De anderen vormden een rijtje aan Floris zijn bed. ‘Onze’ verpleegkundige begon met handmatig beademen. Een ander drukte met twee handen op Floris zijn borstkas. Mijn man trok me naar zich toe, probeerde mijn gezicht te verbergen in zijn omarming. Maar ik wilde het zien. Omdat ons kindje daar zo weerloos lag, en het met hem meemaken het enige was dat ik kon doen. We huilden, huilden en huilden. Dit gebeurde echt. Voor onze ogen werd onze lieve kleine vent gereanimeerd. 20 seconden heeft het geduurd, toen hielden de piepjes op en keerde er rust terug. Maar voor ons was het niet duidelijk wat voor soort rust. Was hij overleden? Leefde hij nog? Langzaam drong tot ons door dat ze nog steeds met hem bezig waren. Hij leefde nog.

De tweede keer was op zondagmorgen. Floris was een hele tijd kritiek maar stabiel geweest. Of stabiel maar kritiek, hoe je het maar wilt noemen. Hij was inmiddels aan een dialyse apparaat aangesloten omdat zijn niertjes niet meer werkten. Het apparaat ging steeds in storing en de verpleegkundige kreeg dit niet opgelost. Ze belde met het bedrijf dat de apparaten levert en het advies was om de dialyse even af te koppelen en dan vervolgens weer opnieuw aan te sluiten. En zo gebeurde het.
Met dat de verpleegkundige het dialyseapparaat afkoppelde viel de lijn van Floris bloeddruk in een soort vrije val naar beneden. Ineens stonden ze wéér onze lieveling te reanimeren. Dit keer duurde het veel langer. De minuten gingen voorbij en wij keken machteloos toe. 10 minuten. De laatste poging, hoorden we de arts zeggen. Nee. Nee. Nee. Neeee! Geef het niet op, geef hem niet op! Dit kan niet waar zijn… Maar toen, een stabiele pieptoon. Piep, piep, piep, piep……… hij was er nog!
Het kost me grote moeite om deze gebeurtenissen op te schrijven. Mijn gevoel van dat moment komt welliswaar weer helemaal naar boven, maar kan ik met geen enkel woord beschrijven. Dit was het onderwerp van de traumabehandeling die ik later kreeg, maar ook toen lukte het me niet om dat gevoel dat als een wilde storm van binnen raast te vertalen naar woorden. Dit is te groot. Dit doet veel te veel pijn. En toch is het ook een belangrijk stukje in het proces. Het vertelt ons dat Floris bij ons wilde blijven. Dat hij kei- en keihard gevochten heeft. Dat hij bleef leven zelfs toen zijn lichaam zei dat het niet meer kon. Dat maakt me op een gekke manier ook een beetje trots.

Zondagmiddag bleef er nog maar één optie over. Floris moest geopereerd worden omdat hij al het vocht dat hij gekregen had niet meer kon afvoeren.

De kans is groot dat Floris de operatie niet overleeft.

Toen we deze woorden hoorden voelden we ons zó machteloos. Er is geen andere optie, maar deze operatie kan hem wel eens fataal gaan worden… De artsen en verpleegkundigen begonnen direct met alle voorbereidingen. Floris kon niet meer naar een operatiekamer gebracht worden omdat hij te zwak was. Zijn kamertje werd omgebouwd om de operatie te kunnen uitvoeren. In de tussentijd kregen wij de kans om afscheid te nemen…

Praat maar tegen hem. Het is niet bewezen dat kinderen of mensen in coma je kunnen horen als je iets zegt, maar dus ook niet dat ze je niet horen.

Maar wat zeg je tegen je kindje als hij zo ziek en weerloos op een bedje ligt. Als de artsen en verpleegkundigen hem klaar maken voor een operatie. Ik wilde helemaal niet dat dit gebeurde! Mijn kindje hoorde nu gewoon thuis te zijn… We zouden vandaag en maandag samen leuke dingen gaan doen, omdat ik de afgelopen week zo veel had moeten werken. We horen hier niet te zijn! Dat is wat ik de hele tijd dacht. Maar we waren er wel. En dus praatten we tegen ons mannetje en zeiden we dat hij niet bang hoefde te zijn. Dat we trots op hem waren en dat hij een bikkel was. Hij had al zóveel doorstaan. Hij was al zo sterk geweest! We fluisterden hem toe hoeveel we van hem hielden, en we lieten zijn opa’s en oma’s even bij hem komen zodat ook zij nog iets tegen hem konden zeggen. Nog even zijn wangetje konden strelen of zijn handje konden vastpakken.

En toen was dat moment daar. De kamer was klaar. Floris was klaar. Wij moesten gaan. In een klein familiekamertje naast de IC moesten we wachten. Wij wisten van de keizersnede waarmee Floris ter wereld was gekomen hoe snel een buik open kan worden gemaakt. Dat is nog geen 10 minuten werk. Dus iedere minuut die het langer duurde kregen wij meer en meer de hoop dat de operatie zou slagen. Dat de artsen zouden ontdekken wat Floris zo ziek maakte en dat ze het konden wegnemen. Na drie kwartier kwam de arts ons bij praten. Wij verwachtten dat hij zou zeggen dat het allemaal goed kwam. Maar hij ging zitten op een paars kinderstoeltje dat nog als enige over was en sprak slechts drie woorden: Floris gaat dood.

Ik weet nog dat ze mij hebben tegengehouden toen ik huilend riep dat ik nu naar hem toe wilde. Ik weet nog hoe het voelde toen alle hoop werd afgepakt. Ik weet nog hoe ik huilend tegen mijn man aan zakte… Dit kan niet. Dit mag niet. Het klopt niet.

Floris heeft de operatie overleefd. Ik voel een enorme drang om dat op te schrijven. Ons mannetje was zo’n stoere bikkel! Hij heeft gevochten tot het allerlaatste moment. Totdat duidelijk werd dat beter worden niet meer kon. Wij mochten bij hem komen en hij werd in onze armen gelegd. Ik hoop maar dat Floris dat heeft gevoeld. Dat hij merkte dat zijn lieve papa en mama bij hem waren. Van zijn uiteindelijke sterven heb ik niets gemerkt. Er was geen laatste grote zucht of een laatste geluidje. Heel vredig en stil is hij voor altijd ingeslapen. Ik weet nog dat ik het heb moeten vragen aan de verpleegkundige. Is hij al overleden?  Ja. Dat was hij.

 

Diezelfde dag nog hadden we een gesprek met de behandelend arts en de chirurg. Toen werd ons kort vertelt wat ze tijdens de operatie hadden ontdekt. Floris bleek vanaf zijn geboorte darmen te hebben die op een iets andere manier in elkaar zaten dan bij de gemiddelde mens. Daardoor ontstond de mogelijkheid dat zijn darmen gingen kantelen. En dat is gebeurd, zaterdagavond om 19:30 uur toen hij naar bed gebracht werd. Omdat de knik in zijn darmen direct aan het begin van de darm zat, was Floris niet meer in staat om de symptomen te laten zien die bij een gekantelde darm horen. Normaal gesproken gaan kindjes groen spugen en wordt de buik hard. Floris kon dat niet meer.

Dat was de reden dat de artsen zo lang in het duister tastten. Er was niets dat aanleiding gaf om te denken aan een gekantelde darm. Op het moment dat Floris werd geopereerd waren zijn darmen al bijna volledig afgestorven. Zonder darmen kan een mens niet leven, en daardoor zei zijn lichaampje stop, dit gaat niet meer.